平凡的人 叙事医学的治愈力：平凡的病人变成了有故事的人

叙事医学

讲故事的治愈能力

《中国新闻周刊》记者/李明子本文首次发表于《中国新闻周刊》第893期

住院部16楼的病人刘军半夜突然醒来，跑出病房。他咆哮着问:“你为什么不给我输血？”“这个为什么不能报销？”护士和家属对患者情绪的突然爆发有点不解。冷静下来后，这位59岁的晚期多发性骨髓瘤患者哭了起来，“我睡不着，我能做什么，我害怕！”前半个月，在温州医科大学第二附属医院与刘军同住的3名患者死于脑出血，加重了他对死亡的恐惧。

“其实，我不怕死。我怕我不能去参加我女儿的婚礼。”没有告诉家人，而是在16楼东侧尽头的一间小办公室里，向血液学家林·小荠哭诉。如果他等不到合适的骨髓移植，就只能剩下半年。

刘军在女儿的婚礼后再次走进这间办公室。经过几次采访，他完成了对自己生活的回顾。重复的讲述释放了内心的恐惧，此时显然迫不及待骨髓移植的刘军反而平静了。刘军不止一次提到自己当兵的经历，他希望自己能“光荣地来来去去”。因为患者提到要捐献器官，林小荠开始联系器官捐献管理中心，帮他完成角膜捐献手续。在病房里，刘军把红色封面的证明放在胸前，与医护人员合影，一周后悄悄离开。

“口述史把这些普通患者变成了有故事的人。”林告诉中国新闻周刊。从2017年至今，他记录了36名临终患者的口述史。在讲述的过程中，患者释放了自己的情绪，表达了自己的遗憾，甚至完成了对生死的思考。这些精神瞬间被林捕捉并转化为“关怀”的具体行动。

"医学是一种对他人的痛苦做出反应的能力."哥伦比亚大学医学教授、叙事医学创始人丽塔·卡伦为《叙事医学》中文版打开了前言，她主张医生应该认识到并尊重患者的悲痛。

在中文杂志《叙事医学》同名创刊号中，中国科学院院士韩启德说:“疾病最严重的结局是死亡，但如果患者看破死亡，就不会感到痛苦；疾病引起的疼痛主要是疼痛和悲伤，这是心理学上的一种主观感受。部分患者可能对疾病持乐观态度，心理上仍有疼痛感；但是，有些疾病虽然看不好，慢慢缓解了患者的恐惧和恐慌，但痛苦却少了。因此，叙事医学与医学人文紧密相连。"

北京大学医学人文学院副院长郭莉萍认为，随着中国经济的发展和需求水平的提高，当老龄化和慢性病的时代到来时，叙事医学，或者说医学人文，必然会成为一种趋势。

被忽视的“人性”

郭莉萍将“叙事医学”引入中国，这是无意的。2008年，她访问了美国得克萨斯大学医学分院，第一次接触到“文学与医学”这门课程。在导师的建议下，她拜访了哥伦比亚大学教授、哥伦比亚长老会医院内科医生丽塔·卡伦。

英国物理学家和小说家斯诺早在1959年就警告说，科学和人文已经分裂成两种不同的文化，它们越来越远。人为割裂情感与身体的联系是一种危险的倾向。20世纪六七十年代，在黑人平权运动、女权运动等民权运动的政治气候下，美国患者开始要求尊重人权，平等获得医疗资源。在此之前，病人经历了几乎不人道的待遇。当时，美国医学院致力于将学生培养成高度尊重技术和工具的“科学医生”。医学生理所当然地认为患者是身体、放射和实验室检测指标异常的对象。

凯伦觉得“单靠科学医学无法帮助患者对抗健康的丧失，也无法找到疾病和死亡的意义。”病人讲述、医生倾听等叙事技巧可以拉近两者之间的心理距离。只有医生在一定程度上了解患者的经历，医疗才能在谦卑、信任和尊重中进行。凯伦用“叙事医学”这个词来表达一种具有叙事能力的医疗实践，被定义为“对疾病故事的吸收、解释和被感动的能力”。

“我是医生，我知道医生想要什么。学者们一直在倡导医学人文的概念，而医生们一直在质疑。他们都明白病人应该得到人道的对待，但是没有人知道该怎么办。叙事医学是医生的工作。”卡伦在接受郭莉萍采访时表示，比如，教医学生认真阅读文学文本，培养学生关注细节、理解不同叙事视角的能力，在医疗过程中将这种“叙事能力”转化为“倾听能力”，从而了解患者的患病经历，也就是“共情”，从而尊重和关爱患者。

凯伦的话深深打动了郭莉萍。医学人文教育在中国的实施可以追溯到20世纪80年代。“当时，批评是中流砥柱。学者建议，医学不应只关注医学技术，而应忽视患者作为人的感受。”郭莉萍说，但这样的声音并没有得到医护人员的广泛重视。上世纪90年代，医学人文教师去医院给医学生上伦理学课时，临床导师甚至公开告诉学生“那些课不重要”。

2012年，记者凌志军在《重生笔记》一书中记录了自己求医抗癌的感受。当时，凌志军花了300元挂了专家号，耐心等了3个小时，终于在下班前几分钟见到了“专家”。凌志军努力描述症状，但专家不感兴趣。相反，他说起话来就像一个拿着核磁共振片的年轻医生。凌志军形容为“场景就像你花了很多钱来到期待已久的埃及金字塔。经验丰富的导游把钱放在口袋里却视你如无物，转过脸来教自己的儿子如何谋生”。

2011年11月4日，在韩启德的号召下，北京大学医学人文研究所召开了第一次叙事医学研讨会，郭莉萍在国内首次公开介绍“叙事医学”。叙事能力和人文素养既是对医生素质的要求，也是亟待解决的现实问题。据扬州市卫生局原局长王介绍，80%的医疗纠纷是医患沟通不畅直接导致的，其余20%的医疗纠纷与医疗技术有关，也与医患沟通不畅密切相关。根据暴力医疗伤害大数据研究，2013年中国暴力医疗伤害数量达到峰值。据不完全统计，2010年我国发生医疗事故17243起，比5年前增加近7000起。2015年11月1日，《刑法修正案》正式实施，他因医闹被判刑，涉嫌聚众扰乱社会秩序。

“呼吁医闹入狱，从宏观角度保护医生，但关门之后，必须严格要求医生，重视人文教育。”全国政协委员、首都医科大学宣武医院神经外科首席专家凌峰告诉《中国新闻周刊》。

"医学人文学科的发展是一个螺旋式上升的过程."郭莉萍向《中国新闻周刊》强调，现代医学使医生对疾病的认知处于绝对主导地位，医生更需要与患者沟通，弥合信息不对称，尊重患者感受。还是要回到100多年前美国医生特鲁多提出的“有时治愈，经常帮助，总是安慰”。“别忘了，医疗服务是为人服务的。”郭莉萍说。

2015年，郭莉萍将凯伦的著作《叙事医学:尊重疾病的故事》翻译成中文出版。同名杂志《叙事医学》创刊于2018年7月。令郭莉萍高兴的是，许多医疗单位和医生在他们知道之前就已经实践了叙事医学的概念。

人文关怀实践

林以前给癌症患者开止痛药，家人焦急地问:“为什么病人还觉得疼？”他会冷静地从医学角度解释，“2小时后生效，正常，熬过去了。”。但7年前，陪伴癌症晚期的父亲走完人生最后一程的经历，让他真正体会到了患者的无奈和痛苦。回到工作岗位后，再次面对病房里的这些晚期癌症患者，林觉得自己应该做点什么。恰逢温州医科大学附属第二医院引入志愿服务。经医院团委批准，他组建了温州第一支专门从事临终关怀的志愿者队伍，以医学生和医务人员为主，累计服务了300多名临终病人。

在志愿服务记录簿上，林晓彤发现病人总是喜欢谈论他们的过去。“人生回顾，这不是口述史。”后来他发现，来自英国谢菲尔德大学护理与助产学院的老师米歇尔·温斯洛从2007年开始为临终病人做口述史，将内容记录下来，刻在光盘上，供家人纪念。

“患者可以提升自尊，获得价值感，赋予生命意义。临床实践和健康研究可以从叙述性总结中进步。工作人员可以充分了解疾病对患者身份和生活的影响。志愿者还可以在活动中获得沟通和记录技能。”米歇尔·温斯洛在邮件中告诉《中国新闻周刊》，她所在的志愿者团队在过去12年里完成了400多次采访，这个名为“谢菲尔德模式”的口述历史项目已经在英格兰和北爱尔兰等多个地区采用。

林也看到了口述史对患者、医护人员和研究的三重意义。2017年正式在血液肿瘤科做临终患者口述史。访谈分为三个部分，从患者的生活回顾入手，挖掘其生活中的亮点；第二部分是林最重视的，讨论疾病对患者身体、心理、社会和家庭关系的影响，患者的信仰是否发生了变化，以及患者对死亡的看法；最后一部分，要求患者对医疗工作进行评价。

2018年底接触“叙事医学”后，林小荠开始寻找这一理念与自己实践的结合点。他认为，从医生的角度来看，通过“叙事医学”培养人文素养，与直接关爱患者是一样的，最终受益者是患者。

作为医学界的公众人物，凌峰一直倡导培养医生的人文精神。为此，她提出“生命查房”，鼓励医生每天例行查房后在病房走动。平时没时间解释的医学问题，这时可以和患者详细讨论，或者简单的和患者聊一聊，让患者感受到医生的关怀，而不是一直凌驾于他们之上。

在2011年的第一届叙事医学研讨会上，作为嘉宾出席的凌峰第一次听到了“叙事医学”的概念，通过撰写叙事案例、细读文学作品来训练医生的叙事能力，从而见证和关心患者的痛苦。这为她的人文教育提供了新的起点。

从2012年开始，凌峰要求所有年轻神经外科医生每个月写一个叙事案例，包括住院医师、高级医师、研究生。起初，许多年轻医生被迫写作。慢慢地，写作成了一种习惯。与患者沟通的细节成为对自身行为的反思，“人性”这种看不见摸不着的种子在医生心中生根发芽。

宣武医院神经外科副主任、缺血性脑血管病病区主任焦立群曾在年鉴中写下自己的经历。2001年，焦立群从山东某医院考入北京，成为凌峰的博士生。刚到宣武医院的时候，焦立群和病人说话总是一副玩世不恭的样子，不止一次在办公室抽烟的时候翘着二郎腿和病人说话。“随意的语气、傲慢的态度、MoMo的眼神，大概是当时很多医生的共同点。”。焦立群写道，十年后，在门诊每周三上午，他会看到下午1点多，病人不一定是最多的，但他会心平气和地回答每一个病人的疑惑。

焦立群说不出变化是什么时候发生的。十年前，当他看到医生推着病人检查时，他很惊讶，心想:“这是医生应该做的吗？”十年后，他也实践了自己。“如果医生不强调患者的检查经验，那他一定不是临床医生或负责任的医生。”焦立群在年鉴中写道。

写作对医生也有一定的治愈力。2015年12月8日发表在《美国医学会杂志》上的一项研究显示，对17000多名接受培训的医生的分析发现，其中近三分之一的医生在住院期间抑郁或抑郁症状呈阳性。“医生是抑郁症高发的职业，他们要承受超乎寻常的精神压力。”郭莉萍告诉《中国新闻周刊》，面对日常生活中的不公或挫折，他们需要回答自己，想成为什么样的医生，如何坚守职业道德。这些都是医学中的人文主义的东西，写下他们脑海中闪现的想法，其实是一个被迫深入思考，修正自己的过程。

也有人质疑这是否真的能改善医患沟通。

“目前国内还没有大规模、系统的研究，但过去的研究表明，确实可以帮助改善医患关系。”郭莉萍调用了一组数据:美国缅因州人文委员会的“文学与医学”项目每月组织一次阅读会议，邀请文学学者带领团队成员讨论，并邀请第三方机构研究项目效果。2008年11月，美国南缅因州大学公共服务学院博士布鲁斯·克莱里的研究表明，通过文献研究，成员对患者的同理心提高了79%，沟通能力提高了58%。

如何着陆

“这不是无所事事吗？”“有什么意义？”多年来，关于叙事医学的质疑从未停止。在郭莉萍看来，最大的困难是如何让医生理解叙事医学。

平行病例是训练医生叙事技巧的一种手段，不等于叙事医学本身，“叙事”也不等于让患者无休止地说话，目的是让医生观察和体验患者的痛苦，从而更人道地对待他们。说白了，叙事医学是实现医学人文的工具，架起了先进医疗技术与患者之间的最后一公里桥梁。

门诊医生多次被问到同样的问题。早上接诊几十个病人，高强度的工作会磨平人们的善意，暴露最理性最冷酷的一面。宣武医院神经外科住院医师夏露也有类似的感受。大多数情况下，当病人问了一半的时候，他已经想通了答案，但他会等病人问完，然后礼貌地等两三秒钟再回答。如果遇到一个说个不停的病人，夏露会在心里默默地计时。如果三分钟后还没开门见山，他会礼貌地打断，“我先解释一下你刚才说的问题。”。

“如果没有医学人文培训，我可能会直接打断病人的提问，给出答案，10秒钟就能搞定。”夏露说。发表在《1984年内科年报》上的一篇文章显示，医生在病人开始说话18秒后就开始打断病人，这让他们觉得自己没用。然而，患者只需要60秒就能完成他们认为医生应该知道的所有信息。从18秒到60秒，医生只节省了42秒，但患者的感觉却从满意变成了不满意。

“病人心中的理想医生总是有许多清晰的标签。他医术高超，关心病人，说话好听，最好有幽默感。如果他长得好看，他会更加分裂。”夏露告诉《中国新闻周刊》，医生心目中的“理想医生”没有统一的标准。夏露理想中的医生应该在手术台上极其冷静，在与患者交流时极其情绪化。但是，科学和人文本来就是矛盾的，如何选择其实是个人的理解和选择。

“中国医生同质化程度低，也是对叙事医学理解差异太大的原因。”郭莉萍说。她曾经在一所医科大学讲课，校长自豪地告诉她，学校每年招收3000多名临床医学生，这让她很惊讶。北大医学部扩编后，台湾省培养的医学毕业生只有1300人左右。内地高校大规模招收医学生的现象绝不是个案，很多医学院的教育质量值得商榷。

另一方面，并不是所有医院的科室对叙事医学的需求都是一样的。在老年医学、肿瘤科、疼痛科、精神科等科室，患者对人文关怀的需求更高，因此医生对叙事医学的需求也更高。大部分外科对“叙事医学”的需求都集中在“解释”的功能上，比如解释治疗方案、如何告知患者知情同意等。

《健康管理蓝皮书:中国健康管理与健康产业发展报告》指出，我国慢性病患病人数约3亿人，其中65岁以上人群中有50%承担慢性病负担。2018年3月31日，在第二届叙事医学研讨会上，很多慢性病医生表示需要更多时间与患者沟通，他们也是最注重患者叙事的群体之一。由于在医院与患者沟通的时间有限，一些慢病医生设立了患者微信群，患者在群内讨论各种问题，医生回复，帮助患者管理门诊外的疾病。

“人生病之后，尤其是慢性病，比如癌症，对于患者来说，疾病本身并没有那么可怕，可怕的是我不知道自己到底应该活着还是活着的意义是什么。但是如果你真的明白，即使你带着疾病生活，你也可以以开放的心态生活。这些都需要和有专业知识的人沟通，医生和患者交谈，这对患者意义重大。”郭莉萍说。

"我国发展叙事医学也存在弊端."韩启德曾在接受《叙事医学》独家专访时分析，中国优质医疗资源过度集中在城市大医院，患者在大医院争相看病，医生没有时间和精力与患者沟通。但基层医疗机构的全科医生、签约家庭医生开展叙事医学的装备较好，但缺乏激励机制和患者信任，人员素质也参差不齐。

韩启德认为，关键是深化医药卫生体制改革，合理配置医疗资源，壮大基层医疗卫生机构力量，实现基层全科医生和签约医生首诊制。在这样的条件下，才能为叙事医学的全面发展奠定合适的制度基础。但他也指出，叙事医学要到那时才开始，应该在现有条件下大力推广。

中国新闻周刊，2019年第11期

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